MANIFIESTO POR EL DÍA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA Y LA FATIGA CRÓNICA


 

ASOCIACION DE FIBROMIALGIA DE TARIFA

AFITA

Hoy, 12 de mayo, se conmemora el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica y por eso, las dos asociaciones del Campo de Gibraltar que ayudamos a las personas con FM y SFC,  nos hemos unido y  hemos organizado conjuntamente este acto comarcal.

Hoy AFICAGI y AFITA hemos invitado y hemos solicitado la colaboración de  los representantes de  Instituciones Públicas, colectivos sociales, profesionales de la salud, y partidos políticos.

Les pedimos que se unan a este evento y así, entre todos trabajemos conjuntamente para contribuir a la visibilización de este colectivo y nos ayuden a conseguir los cambios y  ayudas que tanto necesitan las personas con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

 

Presentación de Javier Cooperación de Ayuda Mutua a los invitados.

 

Turno de palabra para el Sr.  Alcalde de Algeciras.

Lectura de los invitados:

  1. AFICAGI y AFITA nos solicitan en este día, acciones políticas, que tiendan puentes de diálogo para ayudar y comprender la realidad de estas enfermas y enfermos y cambiarla. Estas dos asociaciones nos piden que nos unamos a ellas en este acto comarcal   para  contribuir y ayudarlas a  visibilizar  a  las enfermas y enfermos, y a sus familiares.
  2. La Fibromialgia fue reconocida por la O.M.S. en 1.992 como enfermedad tipificada en el Manual de Clasificación Internacional de Enfermedades. También el Síndrome de Fatiga Crónica fue reconocida y clasificada desde 1.994 en el C.I.E. G 93.3.
  3. Ambas enfermedades implican procesos crónicos y sintomatologías amplias y diversas que influyen de forma determinante sobre la enferma y enfermo y su desarrollo personal, familiar, social y sobre su capacidad para el trabajo.
  4. Las asociaciones de pacientes, los representantes públicos y los de las entidades que hoy participamos en la lectura de este manifiesto deseamos trasladar nuestro apoyo, poniendo  voz a las  demandas de los afectadas y afectados de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
  5. Hoy toca hablar del drama  que viven tantas personas, no solamente mujeres, que padecen el dolor crónico  y la fatiga que causan la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica que  se agravan por la incomprensión y sobre todo por  la falta de reconocimiento social y laboral.
  6. Si bien, la situación de incomprensión e indefensión que sufren las personas afectadas por estas enfermedades, ha ido disminuyendo por la mayor implicación y compromiso de profesionales, instituciones y por la sociedad en general. Todavía queda mucho para que se normalicen totalmente estas dos enfermedades pero será mucho más fácil si cada uno de  nosotras y nosotros entendemos que:
  7. El dolor que más duele a las afectadas y afectados de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica continúa siendo el de la INCOMPRENSIÓN. Por ello, es tan importante el RESPETO en todos los ámbitos de la sociedad.
  8. Necesitan la comprensión y el respeto de los profesionales sanitarios y sociales, empresarios y sindicatos, científicos e investigadores, hasta llegar a las instituciones públicas como garantes de sus derechos.
  9. Estas enfermedades requieren la Equidad del Sistema en todas las Comunidades Autónomas, mediante protocolos únicos de diagnóstico, tratamientos y prevención; medidas laborales y criterios de evaluación de minusvalías, invalideces y derechos a prestaciones sociales.
  10. Estos pacientes necesitan CALIDAD en la atención de los servicios socio- sanitarios, con los medios humanos y técnicos adecuados. Las personas con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica necesitan  que estas dos enfermedades sean plenamente reconocidas y sean tratadas adecuadamente dentro del Sistema Público Sanitario y Social.
  11. Necesitan que se sepa que muchas personas con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica agravan su estado por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y de la Electro hipersensibilidad.
  12. El Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis miálgica es una enfermedad neuro-inmuno-endocrina, que lleva aparejado un importante desarreglo bioquímico, causando una gran fatiga física y mental que no se alivia con descanso y produce múltiples síntomas.
  13. El impacto de esta enfermedad orgánica y multisistémica reduce la actividad de la persona entre un 50% y un 80% respecto de la que realizaba antes de enfermar. La calidad de vida de los pacientes es muy deficiente, inferior incluso a la de los enfermos de VIH.
  14. El síndrome de Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple provoca intolerancia a sustancias químicas presentes en el medio ambiente, habitualmente toleradas por otras personas. Los síntomas se presentan en diferentes grados de intensidad y pueden ser desde leves hasta graves y discapacitantes. Se requiere siempre un control ambiental. En los casos más severos implica vivir en una burbuja completamente aislada del exterior.
  15. Ambos síndromes (SFC y SQM) a menudo se presentan juntos, agravando el cuadro inicial. No existe tratamiento curativo científicamente reconocido y el tratamiento es meramente sintomático. El impacto de esta enfermedad orgánica y multisistémica reduce la actividad de la persona entre un 50% y un 80% respecto de la que realizaba antes de enfermar. La calidad de vida de los pacientes es muy deficiente, inferior incluso a la de los enfermos de VIH.
  16. Por todo ello, las afectadas y afectados necesitan que se sepa que estas enfermedades no afecta igualmente a todas las personas. Muchas y muchos enfermos no pueden llevar una vida normal, depende del grado de afectación. Para muchas y muchos no le es posible realizar tareas domésticas, tienen muchos problemas para tener una vida social activa y tampoco pueden trabajar.
  17. Solicitan formación para los profesionales para que  identifiquen, diagnostiquen, ahonden y traten correctamente en estas enfermedades.
  18. Las personas con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica necesitan un aumento de la inversión en investigación, para que se busquen las causas y  tratamientos más adecuados para estas patologías.
  19. Necesitan que se valore adecuadamente la discapacidad e incapacidad de acuerdo a la afectación que tienen estas enfermedades en la vida diaria del paciente, como se establece en el Código Internacional de Funcionalidad, que tienen que adoptar todos los países miembros de la Unión Europea.
  20. Necesitan UNIR FUERZAS con todos los afectados por enfermedades que cursan con Dolor Crónico y con las Asociaciones que los representan.
  21. Para reclamar sus derechos es importante colaborar con las asociaciones y federaciones de afectadas y afectados mediante el VOLUNTARIADO SOCIA
  22. En este DÍA INTERNACIONAL, manifestamos nuestro reconocimiento a tantas personas que han luchado y luchan por la NORMALIZACIÓN y para mantener la DIGNIDAD de estas personas como pacientes.

AFICAGI Y AFITA: Emplazamos a todas las personas, entidades, sociedades científicas, colegios profesionales, administraciones y responsables políticos a unirse a las reivindicaciones y a aceptar el reto de crear una sociedad más justa y equitativa.

LAS PERSONAS AFECTADAS CON FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA PEDIMOS SER TRATADOS DE FORMA ADECUADA, CON RESPETO, CALIDAD Y DIGNIDAD.