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martes, 06 de julio de 2010

Audiencia a una representación de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia

Palacio de La Zarzuela. Madrid, 28 de junio de 2010 
20100628_audiencia_espina_bifida.jpg 
Fotografía de grupo
© Agencia EFE

Recibidos por Su Alteza Real la Princesa de Asturias 

Doña Letizia recibió en audiencia a una representación de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia, encabezada por su presidenta, Carmen Gil Montesinos.

La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia se constituyó en 1980 para, entre otros fines, mejorar las condiciones de vida de los afectados por estas enfermedades, conseguir su plena inclusión social y laboral, agrupar a las distintas asociaciones sociales que persigan los mismos fines y asumir su representación ante las distintas Administraciones y los agentes sociales.

La Espina Bífida es un trastorno congénito, que consiste en que el sistema de cierre del tubo neural no se produce adecuadamente, originado por un defecto medial de las vértebras, por el cual el contenido del canal neural queda al exterior. Estas anomalías van asociadas en un 50% de los casos a trastornos del sistema nervioso central y en el 80% se acompaña de Hidrocefalia.

Se produce entre la segunda y tercera semana de gestación, entre los días 18 y 22 después de la concepción. Al parecer, el momento clave para la espina bífida abierta es el día 28 del desarrollo. A los diecinueve días, cuando el embrión tiene sólo 1'4 milímetros de longitud, la piel que cubre la parte central de la espalda se engrosa para formar la placa neural que habrá de convertirse en el cerebro y la médula espinal. De cada 1000 concepciones, se producen, aproximadamente, unos 150 abortos, y de los embarazos que llegan a término, 1 de cada 400 presenta una malformación por cierre incompleto que afecta al cordón espinal y al cerebro. Existen datos que apuntan una mayor incidencia de este tipo de malformación en fetos del sexo femenino con lo cual se habla de una base genética en el trastorno.

La Hidrocefalia consiste en la acumulación excesiva de líquido en el cerebro. Aunque el líquido cerebroespinal o cefalorraquídeo (LC) es un líquido claro que rodea el cerebro y la médula espinal, una acumulación excesiva produce la dilatación anormal de los espacios en el cerebro llamados ventrículos, originando diferentes problemas en las funciones cerebrales: intelectuales, sensoriales, etc. 

Ir a la noticia: http://www.casareal.es/noticias/news/20100628_febhi-ides-idweb.html

Jornada de trabajo en la Zarzuela 

Día 29/06/2010 - 02.31h

Su Alteza Real la Princesa de Asturias recibió ayer en el Palacio de la Zarzuela a una representación de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia, encabezada por su presidenta y formada mayoritariamente por enfermos, que acudieron al salón de audiencias en silla de ruedas o ayudados con muletas. Doña Letizia —sobre estas líneas— conversó con ellos a puerta cerrada sobre los tratamientos que requieren sus dolencias y los efectos de la enfermedad en sus vidas. La agenda de la Princesa de Asturias se completó con la recepción a la Fundación Manpower, creada para favorecer la integración de personas con discapacidad y riesgo de exclusión.

Ir a la noticia:  http://www.abc.es/20100629/opinion-enfoque/jornada-trabajo-zarzuela-20100629.html

La Princesa de Asturias 'tiende la mano' a la España más necesitada

Doña Letizia ha comenzado la semana con tres audiencias en el palacio de La Zarzuela

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Doña Letizia ha inaugurado la semana con todo el ánimo y la disposición de servir a los españoles con una mañana de audiencias en el palacio de la Zarzuela. Tres recepciones en las que la Princesa tendió la mano a la España más necesitada: a una representación de la fundación Manpower, presidida por María Leal; a una representación de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia, presidida por Carmen Gil Montesinos, y a una representación de los organizadores de la 8ª edición de las Jornadas de Reflexión La Calle también es mía. Los niños, las ciudades y la seguridad vial, presidida por Manuel Caballero.

La Princesa de Asturias expresó su apoyo a la veintena de enfermos y familiares de pacientes de espina bífida –defecto de formación entre la segunda y la tercera semana de gestación que impide a los huesos de la columna vertebral cerrarse completamente- e hidrocefalia -dilatación anormal del cerebro por la acumulación excesiva de líquido que acarrea diferentes problemas en las funciones cerebrales- que acudieron al Salón de Audiencias para explicarle las actividades de prevención y divulgación impulsadas por la federación que representa a los 6.600 afectados en España. Tras los protocolarios saludos y las fotos de familia, la Princesa conversó a puerta cerrada con el colectivo sobre la problemática de las dolencias, las necesidades de tratamiento y las iniciativas de ayuda.

La Princesa atendió también a una decena de representantes de la Fundación Manpower, creada hace ocho años por la empresa de recursos humanos para favorecer la integración socio-laboral de personas con discapacidad y con riesgo de exclusión social. Una audiencia en la que informaron a doña Letizia de los diferentes proyectos puestos en marcha, como programas de inserción socio-laboral, bolsas de empleo y cursos de formación y asesoramiento laboral.

Acudió por último a la Zarzuela una representación de los organizadores de la 8ª edición de las Jornadas de Reflexión sobre educación vial. Tras las fotos de grupo en los jardines, los representantes expusieron a la Princesa las conclusiones de las jornadas en las que expertos debatieron sobre la influencia de las actuales ciudades en la educación y la seguridad de los niños.

Ir a la noticia: http://www.hola.com/realeza/casa_espanola/2010062825363/princesa-letizia/audiencias/palacio-zarzuela/1/

Doña Letizia expresa su apoyo a enfermos de espina bífida e hidrocefalia

La Princesa de Asturias ha expresado hoy su apoyo a una veintena de enfermos y familiares de pacientes de espina bífida e hidrocefalia, que le han explicado las actividades de divulgación y prevención impulsadas por la federación que representa a los 6.600 afectados por estas dolencias en España.

Doña Letizia ha recibido en el Palacio de la Zarzuela a una representación de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), encabezada por su presidenta, Carmen Gil Montesinos, y formada mayoritariamente por enfermos, que han acudido al Salón de Audiencias en silla de ruedas o ayudados con muletas.

Tras saludarlos uno a uno y posar junto a todos para los medios gráficos, la Princesa ha conversado con ellos a puerta cerrada sobre las necesidades de tratamiento que requieren sus dolencias, los efectos de la enfermedad en sus vidas y las iniciativas de las asociaciones integradas en la Federación para ayudar a este colectivo y divulgar el alcance de sus problemas.

La presidenta de FEBHI, que mantuvo una primera conversación con Doña Letizia a principios del pasado diciembre, con ocasión del XII Congreso Estatal del Voluntariado, había solicitado esta audiencia precisamente para informarla sobre el proyecto divulgativo "La espina bífida en la escuela", en el que participan escolares de 6 a 15 años pertenecientes a varios centros educativos españoles.

La FEBHI, creada en octubre de 1980, agrupa a 19 asociaciones provinciales y a dos federaciones autonómicas, a través de las cuales proporciona cobertura a 3.800 afectados por estas dolencias y a 15.200 familiares.

En España, uno de cada mil niños presenta un defecto del tubo neural, de los que la mitad corresponden a enfermos de espina bífida y el 80 por ciento desarrollan además hidrocefalia.

La espina bífida, que se produce entre la segunda y la tercera semana de gestación, puede localizarse en cualquier punto de la médula espinal y constituye un defecto de formación que impide a los huesos de la columna vertebral cerrarse completamente.

En cuanto a la hidrocefalia, consiste en la acumulación excesiva de líquido en el cerebro, lo que produce una dilatación anormal de este órgano y diferentes problemas en las funciones cerebrales.

La Princesa ha recibido asimismo a una decena de representantes de la Fundación Manpower, creada hace ocho años por esta empresa de recursos humanos para favorecer la integración socio-laboral de personas con discapacidad y colectivos con riesgo de exclusión social.

La directora de la Fundación, Montserrat Moliner, ha tenido oportunidad de exponer a Doña Letizia los diferentes proyectos puestos en marcha por esta institución: programas de inserción socio-laboral, bolsas de empleo y cursos de formación y asesoramiento laboral.

También ha acudido a la Zarzuela una delegación de "Attitudes", el programa de responsabilidad social corporativa de la compañía automovilística Audi, que organizó el pasado octubre sus VIII jornadas de reflexión sobre educación vial, bajo el título "Los niños, las ciudades y la seguridad vial".

Tras posar para una foto de grupo en los jardines de la Zarzuela, los representantes de "Attitudes" han expuesto a Doña Letizia las conclusiones de estas jornadas, en las que investigadores, psicólogos y sociólogos, entre otros expertos, debatieron sobre la influencia de las actuales ciudades en la educación y la seguridad de los niños.

Ir a la noticia: http://www.adn.es/lavida/20100628/NWS-0896-Letizia-Dona-hidrocefalia-enfermos-expresa.html 

 
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